我们必须面对一个事实：很多人从未听说过 IC/BPS。尽管如此，网上有很多关于这种疾病的错误假设和不正确的信息。
实际上，关于IC/BPS还有很多不为人知的事情。 幸运的是，人们对IC/BPS有关研究非常热情，因此发表了越来越多的研究，并尝试了越来越多的最新诊断方法和治疗方法。
不幸的是，虽然新的事实在网上传播，但人们意识到它们的时间很长。过时的观点、从未被证实的假设、后来被拒绝的假设可能比现在的结果和成就更广为人知。这就是为什么流行的误解可以从一个网站传播到另一个网站或在患者之间传播。换句话说，即使一条信息在大量网页上可用，也不意味着它也是正确的。从这个角度来看，社交媒体是一个特别“危险”的平台。有时可能会发生一些假设被认为是事实——误导读者，最终也会误导患者。
这就是为什么我们要对该疾病进行一些说明。
考虑到确诊病例的数量，确实如此。 取决于估算的方式，多达 2-5% 的成年人可能会受到影响。 然而，这种疾病的诊断率非常低：即使在医疗保健最先进的国家，也低于 10%。（在大多数国家，它在 1-5% 之间。）
低诊断率背后有几个因素。大多数人并不知道这种疾病本身； 甚至有医生、妇科医生和泌尿科医生 （！）从未听说过。大多数患有IC/BPS的人都不敢诚实地谈论他们的症状，这极大地阻碍了疾病的宣传。
这就是我们致力于告知社会的原因：IC/BPS 是一种严重的疾病，会影响许多人。
如果假设您有 250 个熟人，那么其中很可能有人患有 IC/BPS。即使TA从不谈论到自己的疾病情况。
IC/BPS 最典型的症状是膀胱（和尿道）疼痛和尿频。 不幸的是，这些症状也可能因其他疾病而出现：例如，恶性转化（癌症）或细菌性尿路感染。
然而，这些疾病通常有明确的标志物，如尿液中的脓液。
IC/BPS 没有类似的标志物，因为它没有病原体，也没有肿瘤转化。
因此，要诊断 IC/BPS，必须排除可能导致类似症状的所有其他情况。
如果 IC/BPS被诊断出来......由于大多数全科医生和妇科医生不知道这种疾病，他们也无法治疗它。他们经常建立错误的诊断，从而导致错误和/或不必要的治疗。可悲的是，甚至有泌尿科医生对 IC/BPS 没有适当的了解。很多时候，他们确实知道这种疾病，但他们不考虑它——或者即使他们知道，他们也不会应用最新的治疗方法，因为他们不知道这些新的治疗法。
如果没有正确的诊断，事情很容易出错。严重错误。
患者可能会从一个医生跑到另一个医生，希望有人能够找出问题所在以及如何治疗。这远不是最坏的情况。自从医生做出完全错误的诊断以来，已经有很多患者受到了错误的治疗（例如，有一些妇科问题）。一些患者多年坚持有自己习惯的治疗师，甚至十年 - 并且得到的治疗根本无济于事或使一切变得更糟。例如，吃抗生素。
有时最可怕的事情会发生。由于没有什么可以确定疼痛的原因，医生假设它只是在患者的脑海中 - 并将TA重定向到心理学家或精神科医生。
与此同时，病情进展。在严重 IC/BPS 的情况下，患者必须每小时排尿一次。或者每小时两次，三次。毫不奇怪，这也会阻碍工作。痛苦可以毁掉一个人的私生活。由于症状，晚上变成了噩梦，导致睡眠不足。
已经有病人在别无他法的情况下自杀了。
由于所有这些因素，必须快速诊断 IC/BPS，以便尽快开始正确的治疗。
让我们明确一点：通过阅读网上的文章，永远无法诊断出更多已知疾病或症状更明确的病症。
任何人都不应借助互联网的帮助进行自我诊断。
正如我们之前所说，还有很多其他疾病可能有类似的症状。但是，这些疾病可以由泌尿科医生通过常规检查进行诊断。（例如，简单的尿检。）确定诊断后，适当的治疗可以立即开始。
另一方面，值得知道的是，诊断出“易于诊断”的疾病并不能从本质上排除 IC/BPS。症状也可能确实涉及 IC/BPS。
但不是您能找出问题所在。甚至在这个网页上。您必须去看泌尿科医生，他可以进行所有必要的检查来诊断您——他可以确认或拒绝 IC/BPS。
虽然没有 100% 的方法可以诊断这种疾病，但现在 可以高精度地做到这一点。
IC/BPS 的所有症状都是由于膀胱粘液层的缺乏而发生的——这一层被称为 GAG 层。GAG 层的不足并不意味着缺乏它。通常，缺陷只能在不同的区域或斑块中观察到，或者 GAG 层的渗透性增加。此外，这与 IC/BPS（根据定义，膀胱壁的非细菌性炎症）不同，但随着时间的推移，这种缺乏可能会导致 IC/BPS 的发展。
另一方面，可以识别 GAG 层的变化。执行检查的最新方法之一是 GAG 层完整性测试。在此测试期间，患者必须记录两天的排尿频率和排尿量。可在 [此处] 找到更多信息。
为了准确诊断，医生也定期应用其他方法。医生调查患者的病史，让患者填写问卷以评估自己的一般状况，并在需要时通过其他检查（例如膀胱镜检查）确认诊断。
事实上，如果您被送到心理医生那里，这并不意味着您的治疗师想要摆脱您。 身体压力通常是长期严重疼痛的副作用。
IC/BPS 也不例外。身体症状会使一切变得更糟，这可能导致自杀念头。 不幸的是，这些想法也可能转化为行动——因为它已经发生在几个病人身上。
心理学家可以提供重要的帮助来应对疾病，改善患者的自我评估——因此，可能是 IC/BSP 治疗的重要组成部分。
当然，永远不要忘记，任何心理治疗都可以补充，但绝不能取代专业泌尿科医生的治疗！
如上所述，诊断 IC/BPS 是一项复杂的任务。IC/BPS本质上并不涉及所有可能的诊断方法。
事实上，膀胱镜检查经常由泌尿科医生进行。这是识别某些可能与IC/BPS 种类有关的异常的有效方法。
如今，膀胱镜检查是一种“温和”的诊断工具，可以完全无痛。 然而，它仍然是一种侵入性工具；在一小部分病例中可能会出现并发症或副作用。
因此，如果没有适当的专业理由，不建议这样做。 特别是，由于存在膀胱镜检查图像上没有任何特征性迹象的IC/BPS。
膀胱黏膜活检不再是诊断 IC/BPS 的一部分，因为活检图像没有提供任何相关信息。另一方面，活检可以发现恶变的迹象——但尿液细胞学检查被认为是一种更有效的工具，它的侵入性也更小。
尿液细胞学检查不仅无法诊断 IC/BPS，而且耗时、昂贵且具有侵入性。不再推荐用于此目的。
事实上，IC/BPS 研究的主要部分集中在IC/BPS 发展的原因——为什么 GAG 层有缺陷——以便可以应用随意的处理。
已经引入了几种理论，但迄今为止都没有得到证实。因此，IC/BPS 的真正原因尚不清楚，目前的疗法必须专注于治疗症状：补充 GAG 层或减轻症状。
不幸的是，没有已知的治疗方法可以彻底治愈 IC/BPS。 但是，如果采用有效的治疗方法，患者可以长期无症状。 越早诊断出病情，发生这种情况的机会就越大。
必须指出的是，为了获得良好的结果，患者也必须努力工作。有效的治疗包括生活方式的改变、大量的液体摄入、饮食的改变和医疗建议的uing用——为了获得最佳结果，必须遵守这些。
要是这样就好了！
不过，不要说错了：生活方式的改变——尤其是饮食和大量的液体摄入——对减轻症状有很大帮助。在早期 IC/BPS 的情况下，它们可能足以无症状。
不幸的是，在大多数情况下，到治疗开始时，生活方式的改变已经不够了。即使有几个国家使用的某些指南说治疗是从侵入性最小的方法开始，并且步骤应该按照侵入性增加的顺序相互遵循。
从理论上讲，这个指导方针是正确的。在实践中，另一方面，非侵入性方法（如生活方式改变、饮食、口服药物等）可能会使有效治疗的时间延长。为了关注患者的利益，从联合治疗开始似乎是最有效的。这意味着，口服抗炎、镇痛和 GAG 层强化药物并同时滴注 GAG 层补充剂。
有些人承认通过排除动物源性食物，他们设法治愈了自己的 IC/BPS。 决定纯素饮食是否更健康不是我们的任务，但有一些事情需要清除。
没有研究表明症状与食用动物源性食物之间有任何相关性。另一方面，事实证明任何食物或饮料会使尿液变酸（例如番茄或果汁）都会刺激膀胱并使症状恶化。
如果准备得好，大多数肉类都可以毫无问题地食用（例如不使用刺激性香料）。
市场上的草药产品没有足够的数据来确定它们是否有效。 然而，大多数草药茶和提取物含有会刺激受损膀胱的物质。
因此，即使它们可能有效，它们也弊大于利。
让我们明确一点：抗生素用于治疗细菌感染，而 IC/BPS 没有病原体。 因此，它们都不能有效治疗 IC/BPS。
如果您的泌尿科医生推荐了抗生素，那一定是因为您患有细菌性尿路感染。在这种情况下，抗生素是有效的，但只有在进行细菌培养实验后才能选择最有效的抗生素（以确定要抵抗哪种细菌）。
如果 IC/BPS 开始服用抗生素——因为除 IC/BPS 之外的任何疾病或感染——他们应该咨询泌尿科医生的建议，因为大多数抗生素会刺激受损的膀胱——就像草药产品一样！
疼痛的原因是黏液保护性膀胱的通透性增加。 因此，疼痛出现是因为尿液中存在刺激性物质。 因此，减轻疼痛最有效的方法是多喝水，从而降低尿液中这些刺激性物质的浓度。
此外，必须遵循严格的 IC/BPS 饮食（以减少使尿液酸性更强的所有物质的摄入），并辅以碱化尿液（使用碱化药片、碱性矿泉水或柠檬汁）。
除了迄今为止详细的所有内容外，还可以使用任何一般镇痛药（例如 Advil、双氯芬酸、阿尔戈比林等）。
一般来说，维生素产品无助于减轻症状。
不管网上的大量网页广告对每个人都有好处的“神奇产品”！一直保持谨慎——尤其是在没有提及禁忌症的情况下。您能做的最好的是在开始服用新药或食品补充剂之前询问您的治疗师。
此外，值得注意的是，大剂量服用维生素 B 和 C 会加重症状——就像抗生素和草药产品一样。
事实正好相反。局部给药——将药物直接滴入膀胱——使靶器官（在这种情况下：膀胱表面）中的活性剂浓度比口服给药高得多。
而且，如果将药物滴入膀胱，不会进入血液循环，这意味着不会发生系统性副作用。
也就是说，膀胱内滴注比口服药物更有效。
事实上，长期以来，使用导管是膀胱滴注的唯一方法。 即使手术过程痛苦，不舒服，治疗后也经常发生感染。 为了克服这些问题，我们开发了 UroDapter®，是一种替代导管的泌尿外科适配器。
您可以在 此页面 上阅读 UroDapter®有关的更多信息。
此外，还有另一种医疗设备 UroStill®，可帮助患者进行自我治疗。使用 UroStill®，无需外部帮助即可通过尿道进行膀胱滴注。可在 此处 找到更多信息。
有几件事需要清除。
首先，通过一次或很少的治疗，不可能实现多年发展的病症的任何改善。
其次，没有对 100% 的患者有效的治疗方法。也就是说，20% 的患者对通常的治疗方法没有反应。在这种情况下，可能需要进一步检查； 例如，（另一个）膀胱镜检查可以确认膀胱粘膜中的受损区域不再对局部治疗产生反应。在这种情况下，可能需要对受影响的区域进行电灼。服用影响神经系统的物质（抗抑郁药、神经消炎药）、抗过敏化合物或强效、甚至眩晕的镇痛药，作为一种治疗的补充可能会有所帮助。
第三，用于膀胱灌注的溶液通常含有更多成分； 包括抗炎药、麻醉药、镇痛药和 GAG 层补充剂。有人对这些成分之一过敏的情况很少见，但并非不可能——例如对利多卡因过敏。但是，在大多数情况下，这不会引发疼痛。由于药物浓度太高或酸性太强，症状恶化的可能性更大——这些因素确实具有刺激性。
最后，GAG 层由更多的化合物组成； 膀胱灌注溶液（或“鸡尾酒”）通常含有其中一种或几种。一般而言，如果滴注的“鸡尾酒”含有更多 GAG 层补充元素，则患者有更大的反应机会。
必须指出的是，每一种药物或药物成分都必须经过严格的实验和临床试验，才能用于实际应用。
对于不太为人所知的疾病，如IC/BPS，确实存在可以成功治疗大多数患者的药物，这是一项重大成就！
如果您的治疗师改变了“鸡尾酒”的成分，治疗的频率，确实看起来像是“实验”。事实上，这些决定是基于专业人士的经验——这是基于多年的辛勤工作和数百名患者的反馈。
不再如此。
大多数国家都有 IC/BPS 患者协会（自 2019 年以来，也有一个匈牙利组织）。这些协会致力于帮助患有这种疾病的人，并向患者的亲属、医生和所有想了解更多关于这种严重疾病的人开放。
这些协会正在相互合作，向那些可能收集了更多知识并建立更多关系的人寻求帮助和指导。关于 IC/BPS 研究和治疗的未来，他们甚至咨询专业人士。