Blasenschmerzsyndrom (IC/BPS)

Angesichts der Zahl der diagnostizierten Fälle scheint dies tatsächlich so zu sein. Abhängig von der Art und Weise, wie die Schätzungen vorgenommen werden, können bis zu 2–5% der Erwachsenen betroffen sein. Die Diagnoserate der Krankheit ist jedoch sehr niedrig: Selbst in Ländern mit der fortschrittlichsten Gesundheitsversorgung liegt sie unter 10%. (In den meisten Ländern liegt sie zwischen 1–5%.)

Es gibt mehrere Faktoren für die niedrige Diagnoserate. Die Krankheit selbst ist den meisten Menschen nicht bekannt; es gibt sogar Ärzte, Gynäkologen und Urologen (!), die noch nie davon gehört haben. Die meisten, die an IC/BPS leiden, wagen es nicht, ehrlich über ihre Symptome zu sprechen, was die Öffentlichkeit der Krankheit stark behindert.

Aus diesem Grund setzen wir uns dafür ein, die Gesellschaft zu benachrichtigen: IC/BPS ist eine schwere Krankheit, von der viele Menschen betroffen sind.

Wenn man davon ausgeht, dass Sie 250 Bekannte haben, gibt es wahrscheinlich jemand unter ihnen, der an IC/BPS leidet. Auch wenn er/sie nie darüber spricht.

Die typischsten Symptome von IC/BPS sind Blasen- (und Harnröhren-) Schmerzen und häufiges Wasserlassen. Leider können diese Symptome auch bei anderen Erkrankungen vorliegen: zum Beispiel bei bösartigen Veränderungen (Krebs) oder bakteriellen Harnwegsinfektionen. Diese Krankheiten haben jedoch in der Regel eindeutige Marker, wie Eiter im Urin.

IC/BPS hat keine ähnlichen Marker, da es keinen Pathogen hat und auch keine tumoröse Veränderungen vorliegen.

Daher müssen zur Diagnose von IC/BPS alle anderen Erkrankungen, die ähnliche Symptome verursachen können, ausgeschlossen werden.

Wenn sie überhaupt diagnostiziert wird… Da die meisten Hausärzte und Gynäkologen diese Krankheit nicht kennen, können sie sie auch nicht behandeln. Sie stellen oft eine falsche Diagnose, was zu falschen und/oder unnötigen Behandlungen führt. Leider gibt es sogar Urologen, die über keine ausreichenden Kenntnisse bezüglich IC/BPS verfügen. Oftmals kennen sie die Krankheit, aber sie denken einfach nicht darüber nach – oder wenden die aktuellen Behandlungsmethoden nicht an, weil sie diese nicht kennen.

Ohne eine richtige Diagnose kann schnell etwas schief gehen. Sehr schief.

Patienten können von Arzt zu Arzt laufen, in der Hoffnung, dass jemand herausfinden kann, was das Problem ist und wie man es behandelt. Was bei weitem nicht der schlimmste Fall ist. Es gab viele Patienten, die misshandelt wurden (z. B. mit einem gynäkologischen Problem), da ihr Arzt eine völlig falsche Diagnose aufgestellt hat. Manche Patienten bleiben lange Jahre, ja sogar ein Jahrzehnt bei ihren Therapeuten – und bekommen eine Behandlung, die gar nicht hilft oder alles noch schlimmer macht. Mit Antibiotika, zum Beispiel.

Manchmal passiert das Schrecklichste. Da als Ursache des Schmerzes nichts festgestellt werden kann, geht der Arzt davon aus, dass der Patient sich das nur einbildet – und leitet ihn zu einem Psychologen oder Psychiater weiter.

Währenddessen wird die Erkrankung schlimmer. Bei einer schweren Form von IC/BPS muss der Patient jede Stunde urinieren. Oder zweimal, dreimal pro Stunde. Was, nicht überraschenderweise, auch die Arbeit behindert. Schmerzen können das Privatleben zerstören. Die Nacht wird aufgrund der Symptome zum Alptraum, was zu Schlafentzug führt.

Es hat schon Patienten gegeben, die, ohne einen anderen Ausweg zu finden, Selbstmord begangen haben.

Aufgrund all dieser Dinge ist es wichtig, IC/BPS schnell zu diagnostizieren, damit die richtige Behandlung so schnell wie möglich beginnen kann.

Wir sollten das klären: sogar viel bekanntere Krankheiten oder Zustände mit viel eindeutigeren Symptomen können niemals durch das Lesen von Artikeln im Internet diagnostiziert werden. Niemand sollte sich mit Hilfe des Internets selbst diagnostizieren.

Wie bereits erwähnt, gibt es eine ganze Reihe anderer Erkrankungen, die ähnliche Symptome aufweisen können. Diese können jedoch von einem Urologen mit der Hilfe von Routineuntersuchungen diagnostiziert werden. (zum Beispiel mit einem einfachen Urintest.) Wenn das schon ausgeführt wurde, kann die richtige Behandlung sofort beginnen.

Andererseits ist es wichtig zu wissen, dass das Auffinden einer "leicht diagnostizierbaren" Krankheit IC/BPS nicht grundsätzlich ausschließt. Es ist auch möglich, dass sich die Symptome tatsächlich auf IC/BPS beziehen.

Aber es ist nicht Sie, der herausfinden kann, was das Problem ist. Nicht einmal diese Webseite. Sie müssen einen Urologen aufsuchen, der alle notwendigen Untersuchungen durchführen kann, um Sie zu diagnostizieren – der IC/BPS bestätigen oder ausschliessen kann.

Obwohl es keine 100-prozentige Methode zur Diagnose dieser Krankheit gibt, ist dies heutzutage mit hoher Genauigkeit möglich.

Alle Symptome von IC/BPS treten aufgrund des Mangels der Schleimschicht der Blase auf – diese Schicht wird GAG-Schicht genannt. Die Unzulänglichkeit der GAG-Schicht bedeutet nicht unbedingt, dass sie fehlt. Oftmals kann der Mangel nur in bestimmten Regionen oder Flecken beobachtet werden, oder die Durchlässigkeit der GAG-Schicht ist erhöht. Darüber hinaus ist dies nicht derselbe Zustand wie IC/BPS (was per Definition die nicht-bakterielle Entzündung der Blasenwand ist), aber mit der Zeit kann der Mangel zum Auftreten von IC/BPS führen.

Die Veränderungen der GAG-Schicht hingegen sind erkennbar. Eine der neuesten Methoden, wie sie durchgeführt werden kann, ist der GAG-Layer-Integritätstest. Bei diesem Test müssen die Patienten zwei Tage lang die Häufigkeit und das Volumen ihrer Entleerungen protokollieren. Weitere Informationen finden Sie [hier].

Zur genauen Diagnose wenden die Ärzte regelmäßig auch weitere Methoden an. Sie untersuchen die Anamnese des Patienten, lassen Fragebögen zur Einschätzung des Allgemeinzustandes ausfüllen und bestätigen die Diagnose bei Bedarf durch weitere Untersuchungen, zum Beispiel mit der Hilfe einer Zystoskopie.

In der Tat bedeutet dies nicht, dass Ihr Therapeut Sie loswerden möchte, wenn Sie zu einem Psychologen geschickt werden. Psychischer Stress kann oft eine Nebenwirkung eines lang anhaltenden Zustands starker Schmerzen sein. IC/BPS ist auch keine Ausnahme. Psychische Symptome können alles verschlimmern, was zu Selbstmordgedanken führen kann. Leider lassen sich diese Gedanken auch in Taten umsetzen – wie es schon einigen Patienten passiert ist.

Ein Psychologe kann bei der Krankheitsbewältigung äusserst viel helfen, die Selbsteinschätzung des Patienten zu verbessern – kann also ein wichtiger Bestandteil der IC/BSP-Therapie sein.

Natürlich darf nie vergessen werden, dass eine psychologische Behandlung die Therapie eines professionellen Urologen zwar ergänzen, aber niemals ersetzen kann!

Wie oben erläutert, ist die Diagnose von IC/BPS eine komplizierte Aufgabe. Es umfasst nicht im Wesentlichen alle möglichen diagnostischen Verfahren. Tatsächlich wird die Zystoskopie häufig von Urologen durchgeführt. Es ist eine wirksame Methode, um einige Anomalien festzustellen, die sich auf bestimmte Formen von IC/BPS beziehen können. Heutzutage ist die Zystoskopie ein „mildes“ diagnostisches Werkzeug, das völlig schmerzfrei abgewendet werden kann. Es ist jedoch immer noch ein invasives Werkzeug; Komplikationen oder Nebenwirkungen können in einem kleinen Prozentanteil der Fälle auftreten. Es wird daher ohne angemessene berufliche Gründe nicht empfohlen. Vor allem, da es Formen von IC/BPS ohne charakteristische Zeichen auf dem Zystoskopiebild gibt.

Die Biopsie der Blasenschleimhaut ist nicht mehr Bestandteil der IC/BPS-Diagnose, da das Biopsiebild keine relevanten Informationen liefert. Andererseits können durch eine Biopsie Anzeichen einer bösartigen Umwandlung entdeckt werden – die zytologische Untersuchung des Urins gilt jedoch als wirksameres und auch weniger invasiv wirkendes Instrument.

Die Urodynamik ist nicht nur nicht in der Lage, IC/BPS zu diagnostizieren, sondern ist auch zeitaufwendig, teuer und invasiv. Sie wird für diesen Zweck nicht mehr empfohlen.

Tatsächlich konzentriert sich ein Großteil der IC/BPS-Forschungen auf die Ursache der Entstehung von IC/BPS – warum die GAG-Schicht defekt wird – so dass eine kausale Behandlung angewendet werden kann.

Mehrere Theorien wurden eingeführt, aber keine davon wurde bisher bewiesen. Die wahre Ursache von IC/BPS ist also noch nicht bekannt, aktuelle Therapien müssen sich auf die Behandlung der Symptome konzentrieren: die Auffüllung der GAG-Schicht auffüllen oder die Linderung der Symptome.

Leider kennt man keine Behandlung, die IC/BPS endgültig heilen kann. Wenn jedoch eine wirksame Behandlung angewendet wird, können Patienten viele Jahre lang beschwerdefrei sein. Je früher die Erkrankung diagnostiziert wird, desto größer ist die Chance dafür.

Es ist zu beachten, dass auch der Patient viel tun muss, um ein gutes Ergebnis zu erzielen. Die wirksame Behandlung umfasst eine Lebensstiländerung, reichliche Flüssigkeitsaufnahme, Ernährungsumstellung und ärztliche Ratschläge – diese sind für das beste Ergebnis zu befolgen.

Wenn es nur so wäre!

Verstehen Sie das nicht falsch: Lebensstiländerungen – insbesondere was Ernährung und reichliche Flüssigkeitsaufnahme betrifft – helfen sehr, die Symptome zu lindern. Sie können ausreichen, um bei einem IC/BPS in der Frühphase symptomfrei zu sein.

Leider reichen Lebensstiländerungen zu Beginn der Behandlung in den meisten Fällen nicht mehr aus. Auch wenn es in mehreren Ländern bestimmte Richtlinien gibt, die aussagen, dass die Behandlung mit der am wenigsten invasiven Methode beginnen soll und die Schritte in der Reihenfolge zunehmender Invasivität aufeinander folgen sollten.

Theoretisch ist diese Richtlinie richtig. In der Praxis hingegen können die nicht-invasiven Methoden (wie z. B. Lebensstiländerungen, Ernährung, orale Medikamente etc.) die Zeit bis zur wirksamen Behandlung verlängern. Um das Interesse der Patienten in den Mittelpunkt zu stellen, scheint der Beginn einer kombinierten Therapie am wirksamsten zu sein. Das bedeutet, entzündungshemmende, schmerzstillende und die GAG-Schicht stärkende Medikamente oral zu verabreichen und gleichzeitig GAG-Schicht-Regeneratoren zu instillieren.

Es gibt bestimmte Leute, die zugeben, dass sie es geschafft haben, ihre IC/BPS zu heilen, indem sie auf tierische Lebensmittel verzichtet haben. Es ist nicht unsere Aufgabe zu entscheiden, ob vegane Ernährung gesünder ist, aber es gibt etwas, das geklärt werden muss. Keine Forschung hat einen Zusammenhang zwischen den Symptomen und dem Verzehr von Lebensmitteln tierischen Ursprungs gezeigt. Es ist hingegen erwiesen, dass jedes Essen oder Getränk, dass den Urin sauer macht (wie Tomaten oder Fruchtsäfte), die Blase reizen und die Symptome verschlimmern kann. Die meisten Fleischsorten können bei guter Zubereitung (z.B. ohne Verwendung von Reizgewürzen) problemlos zu sich genommen werden.

Es gibt nicht genügend Daten über auf dem Markt erhältliche pflanzliche Produkte, um entscheiden zu können, ob sie wirksam sind oder nicht. Die meisten Kräutertees und -extrakte enthalten jedoch Substanzen, die die geschädigte Blase reizen können. Aus diesem Grund können sie, selbst wenn sie wirksam sind oder sein könnten, mehr schaden als nützen.

Um es klarzustellen: Antibiotika werden zur Behandlung von bakteriellen Infektionen eingesetzt und IC/BPS hat keinen Erreger. Keine von ihnen ist also wirksam, was die Behandlung von IC/BPS betrifft.

Wenn Ihr Urologe Ihnen Antibiotika verschrieben hat, muss dies auf eine bakterielle Harnwegsinfektion zurückzuführen sein. In diesem Fall sind Antibiotika wirksam, aber die Auswahl des wirksamsten sollte erst erfolgen, nachdem eine Bakterienkultur gezüchtet wurde (um zu entscheiden, welche Art von Bakterien abgewehrt werden soll).

Falls ein IC/BPS mit der Einnahme von Antibiotika beginnt – aufgrund einer anderen Erkrankung oder Infektion als IC/BPS – sollte man den Urologen befragen, da die meisten Antibiotika die geschädigte Blase reizen können – genau wie pflanzliche Produkte!

Die Ursache der Schmerzen ist die erhöhte Durchlässigkeit der Schutzblase des Schleims. Schmerzen treten also auf, weil im Urin reizende Substanzen vorhanden sind. Daher ist es am wirksamsten, die Schmerzen zu lindern, indem Sie viel trinken, wodurch die Konzentration dieser reizenden Substanzen im Urin sinkt. Außerdem muss eine strenge IC/BPS-Diät befolgt werden (um die Aufnahme von allem zu verringern, was den Urin sauer macht), ergänzt durch eine Urinalkalisierung (mit alkalisierenden Pillen, alkalischem Mineralwasser oder Zitronensaft).

Abgesehen von allem, was bisher beschrieben wurde, kann jedes allgemeine Schmerzmittel verabreicht werden (wie Advil, Diclofenac, Algopyrin usw.).

Im Allgemeinen helfen Vitaminprodukte nicht, die Symptome zu lindern.

Unabhängig von den vielen Seiten im Internet, die für alle geeignete “magische Produkte” werben, sollten Sie immer vorsichtig sein – vor allem, wenn nichts über Gegenanzeigen gesagt wird. Am besten fragen Sie Ihren Therapeuten, bevor Sie mit der Einnahme eines neuen Arzneimittels oder Nahrungsergänzungsmittels beginnen.

Außerdem ist es wichtig zu wissen, dass Vitamin B und C in hohen Dosen die Symptome verschlimmern können – genau wie Antibiotika und pflanzliche Produkte.

Im Gegenteil. Die lokale Verabreichung – die Instillation des Medikaments direkt in die Blase – ermöglicht eine viel höhere Konzentration des Wirkstoffs im Zielorgan (hier: der Blasenoberfläche) als die orale Verabreichung. Außerdem gelangt ein Arzneimittel, das in die Blase instilliert wird, nicht in den Blutkreislauf, d. h. es treten keine systematischen Nebenwirkungen auf.

Die intravesikale Instillation ist also wirksamer als orale Medikamente.

Tatsächlich war das Anlegen eines Katheters lange Zeit die einzige Möglichkeit für die Blaseninstillation, auch wenn der Eingriff schmerzhaft und unangenehm ist und nach der Behandlung häufig Infektionen aufgetreten sind. Um diese Probleme zu überwinden, wurde UroDapter® entwickelt, ein urologischer Adapter, der den Katheter ersetzt. Mehr über UroDapter® erfahren Sie auf dieser Seite.

Außerdem gibt es ein weiteres medizinisches Gerät, UroStill®, das Patienten bei der Selbstbehandlung unterstützt. Mit UroStill® kann die Blaseninstillation durch die Harnröhre ohne fremde Hilfe erfolgen. Weitere Informationen finden Sie auf dieser Seite.

Es gibt ein paar Dinge zu klären.

Erstens ist es nicht möglich, mit einer oder wenigen Behandlungen eine Verbesserung einer jahrelang entwickelnder Erkrankung zu erreichen.

Zweitens gibt es keine Behandlung, die für 100 % der Patienten wirksam ist. Allerdings reagieren 20% der Patienten nicht auf die üblichen Behandlungsmethoden. In diesem Fall können weitere Untersuchungen erforderlich sein; beispielsweise kann eine (andere) Zystoskopie geschädigte Bereiche der Blasenschleimhaut bestätigen, die auf die lokale Therapie nicht mehr reagiert. In diesem Fall kann eine Fulguration der betroffenen Bereiche erforderlich sein. Als ergänzende Therapieformen können die Gabe von nervenschädigenden Substanzen (Antidepressiva, nervale Entzündungshemmer), antiallergischen Präparaten oder starken, sogar betäubenden Schmerzmitteln helfen.

Drittens enthalten Lösungen, die zur Blaseninstillation verwendet werden, normalerweise mehr Komponenten; einschließlich entzündungshemmender Mittel, Anästhetika, Analgetika und GAG-Schicht-Regeneratoren. Es ist selten, aber nicht ausgeschlossen, dass jemand auf einen dieser Bestandteile allergisch reagiert – z.B. auf Lidocain. Dies löst jedoch in den meisten Fällen keine Schmerzen aus. Es ist viel wahrscheinlicher, dass sich die Symptome verschlimmern, weil das Medikament zu konzentriert oder zu sauer ist – diese Faktoren können tatsächlich irritierend sein.

Schließlich besteht die GAG-Schicht aus mehreren Verbindungen; die Blaseninstillationslösungen (oder Cocktails) enthalten normalerweise eine oder einige davon. Allgemein gesagt reagiert ein Patient mit größerer Wahrscheinlichkeit, wenn der instillierte Cocktail mehr GAG-Schicht-Ergänzungselemente enthält.

Es muss darauf hingewiesen werden, dass jedes Arzneimittel oder jede pharmazeutische Zusammensetzung ernste Experimente und klinische Prüfungen bestehen muss, bevor sie in der Praxis verwendet werden dürfen. Bei weniger bekannten Erkrankungen wie IC/BPS ist es eine große Errungenschaft, dass es Medikamente gibt, mit denen die Mehrheit der Patienten erfolgreich behandelt werden kann!

Ändert Ihr Therapeut die Zutaten des verabreichten Cocktails, die Häufigkeit der Behandlungen, sieht es tatsächlich nach „Experimentieren“ aus. Tatsächlich basieren sich diese Entscheidungen auf der Erfahrung des Fachmanns – die sich auf langjähriger harter Arbeit und dem Feedback von Hunderten von Patienten gründet.

Das ist nicht mehr der Fall.

In den meisten Ländern gibt es IC/BPS-Patientenverbände (seit 2019 gibt es auch eine ungarische Organisation). Diese Verbände widmen sich der Hilfe für die an dieser Krankheit Erkrankten und sind für die Angehörigen der Patienten, die Ärzte und alle, die mehr über diese schwere Erkrankung erfahren möchten, zugänglich.

Diese Verbände arbeiten miteinander zusammen und bitten um Hilfe und Anleitung von denen, die möglicherweise mehr Wissen gesammelt und mehr Beziehungen aufgebaut haben. Sie beraten sich sogar mit Fachleuten über die Zukunft der Forschung und Therapie von IC/BPS.