Sindrome del Dolore Vescicale (IC/BPS)

Considerando il numero di casi diagnosticati, infatti, sembra proprio di sì.

A seconda del modo in cui vengono effettuate le stime, può essere colpito fino al 2-5% delle persone adulte. Comunque, il tasso di diagnosi della malattia è molto basso: anche nei paesi con un’assistenza sanitaria più avanzata è inferiore al 10%. (Nella maggior parte dei paesi è compreso tra l’1 e il 5%.)

Ci sono diversi fattori dietro il basso tasso di diagnosi. La malattia stessa non è conosciuta dalla maggior parte della gente; ci sono persino medici, ginecologi e urologi (!) che non ne hanno mai sentito parlare. La maggior parte di coloro che soffrono dell’IC/BPS non osa parlare onestamente dei propri sintomi, il che ostacola notevolmente la divulgazione della conoscenza di questa malattia.

Questo è il motivo per cui ci dedichiamo a informare la società: L’IC/BPS è una malattia grave che colpisce molte persone.

Se si presume che Lei ha 250 conoscenti, è probabile che ci sia qualcuno tra loro che soffre dell’IC/BPS. Anche se questa persona non ne parla mai.

I sintomi più tipici dell’IC/BPS sono il dolore alla vescica (e all’uretra) e la minzione frequente. Sfortunatamente, questi sintomi possono essere presenti anche a causa di altre condizioni: ad es., trasformazioni maligne (cancro) o infezioni batteriche delle vie urinarie.

Comunque, queste malattie di solito hanno marcatori definiti, come il pus nelle urine.

L’IC/BPS non ha marcatori simili, poiché non ha agenti patogeni e non è nemmeno presente nessuna trasformazione tumorale.

Pertanto, per poter diagnosticare l’IC/BPS, si devono escludere tutte le altre condizioni che possono causare sintomi simili.

Se viene diagnosticata del tutto... Considerando che la maggior parte dei medici di famiglia e dei ginecologi non conoscono questa malattia, non possono nemmeno curarla. Spesso formulano una diagnosi sbagliata, che si traduce in trattamenti erronei e/o non necessari. Purtroppo, ci sono persino urologi che mancano di una conoscenza adeguata sull’IC/BPS. Spesso conoscono la malattia ma semplicemente non la considerano o, se lo fanno, non applicano i metodi di trattamento aggiornati poiché non li conoscono.

Senza una diagnosi corretta, le cose possono andare storte facilmente. Seriamente storte.

I pazienti possono correre da un medico all’altro, sperando che qualcuno possa essere in grado di scoprire qual è il problema e come trattarlo. E questo non è ancora il caso peggiore. C’erano molti pazienti che venivano curati male (ad es., con qualche problema ginecologico) dato che il loro medico ha formulato una diagnosi completamente sbagliata. Alcuni pazienti si attengono ai loro terapeuti per lunghi anni, anche un decennio, e ricevono un trattamento che non aiuta affatto o peggiora ulteriormente le condizioni. Antibiotici, per esempio.

A volte accade il più terribile. Poiché non c’è nulla da identificare come la causa del dolore, il medico presume che questo esista solo nella mente del paziente e lo reindirizza a uno psicologo o uno psichiatra.

Nel frattempo, la condizione progredisce. In caso di una forma grave dell’IC/BPS, il paziente deve urinare ogni ora. Una volta, due volte, tre volte. Il che, nessuna sorpresa, ostacola anche il lavoro. Il dolore può distruggere la vita privata. La notte diventa un incubo a causa dei sintomi, che porta alla privazione del sonno.

Ci sono già stati pazienti che, non vedendo altra via d’uscita, si sono suicidati.

A causa di tutte queste cose, la diagnosi precoce dell’IC/BPS è fondamentale, in modo che il trattamento adeguato possa iniziare non appena possibile.

Mettiamo in chiaro: neanche malattie o condizioni molto più conosciute con sintomi molto più definiti possono essere diagnosticate leggendo articoli su Internet. Nessuno dovrebbe auto-diagnosticarsi con l’aiuto di Internet.

Come abbiamo detto prima, ci sono molte altre condizioni che possono avere sintomi simili. Questi, tuttavia, possono essere diagnosticati da un urologo con i test di routine. (Ad es., un semplice esame delle urine.) Una volta fatta la diagnosi, il trattamento adeguato può iniziare immediatamente.

D’altra parte, vale la pena sapere che trovare una malattia “facilmente diagnosticabile” non per forza esclude l’IC/BPS. È anche possibile che i sintomi si riferiscano effettivamente all’IC/BPS.

Ma non è Lei che può determinare qual è il problema. Nemmeno questa pagina web. Deve rivolgersi a un urologo, che può eseguire tutti gli esami necessari per diagnosticarla, che può confermare o negare la presenza dell’IC/BPS.

Sebbene, per diagnosticare questa malattia non esista un metodo al 100%, al giorno d’oggi è possibile farlo con un’elevata precisione.

Tutti i sintomi dell’IC/BPS si verificano a causa della carenza dello strato di muco della vescica - questo strato è chiamato strato di GAG. L’insufficienza dello strato di GAG non per forza significa la sua mancanza. La carenza spesso può essere osservata solo in certe aree o macchie, oppure la permeabilità dello strato di GAG è aumentata. Inoltre, questa non è la stessa condizione dell’IC/BPS (che è, per definizione, l’infiammazione non batterica della parete vescicale), ma con il tempo la carenza può portare allo sviluppo dell’IC/BPS.

D’altro canto, i cambiamenti dello strato di GAG possono essere identificati. Uno dei metodi più recenti per eseguirlo è il test di integrità dello strato di GAG. Durante questo test, i pazienti devono registrare la frequenza e i volumi delle loro minzioni per due giorni. Per ulteriori informazioni cliccate [qui].

Per una diagnosi accurata i medici applicano regolarmente anche altri metodi. Indagano l’anamnesi del paziente, gli fanno compilare questionari per valutare le sue condizioni generali e, se necessario, con altri esami, ad es. con la cistoscopia confermano la diagnosi.

In effetti, se Lei viene mandata da uno psicologo, non significa che il Suo terapeuta voglia liberarsi di Lei. Lo stress psichico spesso può essere un effetto collaterale di una condizione di lunga durata di forte dolore. L’IC/BPS non fa eccezione. I sintomi psichici possono peggiorare tutto, il che può portare a pensieri suicidi. Sfortunatamente, questi pensieri possono essere tradotti anche in atti, come è già successo a un paio di pazienti.

Uno psicologo può offrire un aiuto notevole per far fronte alla malattia, migliorare l’autovalutazione del paziente, quindi può essere una parte importante della terapia dell’IC/BSP.

Certamente, non va mai dimenticato che qualsiasi trattamento psicologico può completare, ma mai sostituire, la terapia di un urologo professionista!

Come è stato spiegato sopra, la diagnosi dell’IC/BPS è un compito complesso. Non coinvolge per forza tutti i possibili metodi diagnostici. In effetti, la cistoscopia viene spesso eseguita dagli urologi. È un modo efficace per identificare alcune anomalie che possono indicare determinate forme dell’IC/BPS. Al giorno d’oggi, la cistoscopia è uno strumento diagnostico “leggero”, che può essere totalmente indolore. Comunque, è sempre uno strumento invasivo; in una piccola percentuale dei casi possono verificarsi complicazioni o effetti collaterali. Quindi, senza motivi professionali validi, non è raccomandato. Soprattutto perché ci sono forme dell’IC/BPS senza segni caratteristici visibili sull’immagine della cistoscopia.

La biopsia della mucosa vescicale non fa più parte della diagnosi dell’IC/BPS, perché l’immagine bioptica non fornisce alcuna informazione rilevante. D’altra parte, i segni di una trasformazione maligna possono essere scoperti dalla biopsia, ma l’esame citologico delle urine è considerato uno strumento più efficace, che è anche meno invasivo.

L’urodinamica non solo non è in grado di diagnosticare l’IC/BPS, ma è anche lunga, costosa e invasiva. Per questo scopo non è più raccomandato.

In effetti, una parte importante delle ricerche dell’IC/BPS si concentra sulla causa per cui si sviluppa questa patologia, perché lo strato di GAG diventa difettoso, affinché si possa applicare un trattamento casuale.

Sono state introdotte diverse teorie, ma nessuna di esse è stata finora confermata. Quindi, la vera causa dell’IC/BPS non è ancora conosciuta, le terapie attuali devono concentrarsi sul trattamento dei sintomi: reintegrare lo strato di GAG o mitigare i sintomi.

Sfortunatamente, non è noto alcun trattamento che possa curare definitivamente l’IC/BPS. Nonostante, se viene applicato un trattamento efficace, i pazienti possono rimanere senza sintomi per lunghi anni. Prima viene diagnosticata la condizione, maggiore è la possibilità che ciò accada.

Va notato che per ottenere un buon risultato anche il paziente deve lavorare sodo. Il trattamento efficace include cambiamenti nello stile di vita, un’abbondante assunzione di liquidi, cambiamenti nella dieta e consigli medici: questi devono essere seguiti per il miglior risultato.

Magari lo fossero!

Non metterla nel modo sbagliato, però: i cambiamenti dello stile di vita - in particolare la dieta e l’abbondante assunzione di liquidi - aiutano molto a mitigare i sintomi. Possono essere sufficienti per essere asintomatici in caso di una IC/BPS in fase iniziale.

Sfortunatamente, nella maggior parte dei casi, quando inizia il trattamento, i cambiamenti dello stile di vita non sono più sufficienti. Anche se ci sono alcune guide utilizzate in diversi paesi che dicono che il trattamento deve iniziare con il metodo meno invasivo e che i passaggi dovrebbero seguirsi l’un l’altro nell’ordine di crescente invasività.

In teoria, questa linea guida è corretta. In pratica, invece, i metodi non invasivi (come cambiamenti dello stile di vita, dieta, farmaci per via di somministrazione orale, ecc.) possono prolungare il tempo durante il quale il trattamento risulta efficace. Per concentrarsi sull’interesse dei pazienti, iniziare con una terapia combinata sembra essere il più efficace. Ciò significa somministrare per via orale farmaci antinfiammatori, analgesici e rinforzanti e instillare contemporaneamente ricostituenti dello strato di GAG.

Ci sono alcune persone che ammettono che escludendo il cibo di origine animale sono riuscite a curare la loro IC/BPS. Non è nostro compito decidere se la dieta vegana sia più sana, ma c’è qualcosa che deve essere chiarito. Nessuna ricerca ha dimostrato alcuna correlazione tra i sintomi e il consumo di alimenti di origine animale. È dimostrato, comunque, che qualsiasi cibo o bevanda che rende più acida l’urina (come il pomodoro o i succhi di frutta) può irritare la vescica e peggiorare i sintomi. La maggior parte dei tipi di carne può essere consumata senza problemi se viene preparata bene (cioè senza spezie irritanti).

Non ci sono dati disponibili sufficienti sui prodotti erboristici disponibili sul mercato per decidere se sono efficaci o meno. Nonostante, la maggior parte delle tisane e degli estratti contiene sostanze che possono irritare la vescica danneggiata. Per questo motivo, anche se sono o potrebbero essere efficaci, possono fare più male che bene.

Mettiamo in chiaro: gli antibiotici si usano per trattare le infezioni batteriche e nel caso dell’IC/BPS non sono presenti agenti patogeni. Quindi, nessuno è efficace per il trattamento dell’IC/BPS.

Se il Suo urologo Le ha prescritto degli antibiotici, questo poteva accadere perché era stata verificata un’infezione batterica del Suo tratto urinario. In questo caso, gli antibiotici risultano efficaci, ma la scelta di quello più efficace dovrebbe avvenire solo dopo che sia stata effettuata una coltura batterica (per decidere che tipo di batteri devono essere combattuti).

Quando un paziente con IC/BPS inizia a prendere antibiotici, a causa di qualsiasi condizione o infezione oltre all’IC/BPS, dovrebbe chiedere consiglio al proprio urologo, poiché la maggior parte degli antibiotici può irritare la vescica danneggiata, proprio come fanno i prodotti a base di erbe!

La causa del dolore è la permeabilità aumentata dello strato mucoso protettivo della vescica. Quindi, il dolore si presenta perché ci sono sostanze irritant presenti nelle urine. Pertanto, il modo più efficace per alleviare il dolore è bere molto, il che riduce la concentrazione di queste sostanze irritanti nelle urine. Inoltre, deve essere seguita una dieta rigorosa, specifica all’IC/BPS per ridurre il consumo di tutto ciò che rende l’urina più acida, completata con l’alcalinizzazione delle urine, con pillole alcalinizzanti, acqua minerale alcalina o succo di limone.

Oltre a quanto descritto finora, qualsiasi analgesico generico (come Advil, Diclofenac, Novalgina ecc.) può essere somministrato.

In generale, i prodotti vitaminici non aiutano a mitigare i sintomi.

Indipendentemente dalle tante pagine su Internet che pubblicizzano “prodotti magici”, panacea per tutte le malattie! Siate sempre cauti, soprattutto se non si parla delle controindicazioni. La cosa migliore che si può fare è rivolgersi al proprio terapeuta prima di iniziare ad assumere un nuovo medicinale o integratore alimentare.

Inoltre, vale la pena sapere che le vitamine B e C assunte in grandi dosi possono peggiorare i sintomi, proprio come gli antibiotici e i prodotti a base di erbe.

Proprio il contrario. La somministrazione locale, quando il farmaco viene instillato direttamente nella vescica, consente una concentrazione molto maggiore dell’agente attivo nell’organo bersaglio (in questo caso: la superficie della vescica), rispetto alla somministrazione orale. Inoltre, se un medicinale viene instillato nella vescica, non entra nella circolazione sanguigna, il che significa che non si verificheranno effetti collaterali sistematici.

Detto questo, l’instillazione intravescicale è più efficace dei farmaci per via orale.

In effetti, durante molto tempo, l’applicazione di un catetere era l’unica modalità dell’instillazione intravescicale. Anche se la procedura è dolorosa, scomoda e spesso si sono verificate infezioni dopo il trattamento. Per combattere questi problemi è stato sviluppato l’UroDapter®, un adattatore urologico che sostituisce il catetere. Ulteriori informazioni sull’UroDapter® sono disponibili su [questa pagina].

Inoltre, esiste un altro dispositivo medico, l’UroStill®, che aiuta i pazienti a eseguire un autotrattamento. Con l’UroStill®, l’instillazione intravescicale attraverso l’uretra può essere eseguita senza aiuto esterno. Ulteriori informazioni sono disponibili su [questa pagina].

Ci sono un paio di cose da chiarire.

In primo luogo, con uno o pochissimi trattamenti non è possibile ottenere un miglioramento sostanziale di una condizione che si è sviluppata per lunghi anni.

In secondo luogo, non esiste un trattamento efficace per il 100% dei pazienti. Detto questo, il 20% dei pazienti non risponde alle solite modalità di trattamento. Nel loro caso potrebbero essere necessari ulteriori esami; per esempio, un’altra cistoscopia può confermare aree danneggiate della mucosa vescicale che non rispondono più alla terapia locale. In questo caso, potrebbe essere necessaria la folgorazione delle aree colpite. La somministrazione di sostanze che agiscono sul sistema nervoso (antidepressivi, antinfiammatori nervosi), composti antiallergici o analgesici forti, anche abbaglianti, può servire di aiuto, come forme complementari del trattamento.

In terzo luogo, le soluzioni utilizzate per l’instillazione intravescicale di solito contengono più componenti; compresi antinfiammatori, anestetici, analgesici e ricostituenti dello strato di GAG. È raro, ma non impossibile, che qualcuno sia allergico a uno di questi componenti, ad es. alla lidocaina. Comunque, questo, nella maggior parte dei casi, non provoca dolore. È molto più probabile che i sintomi peggiorino perché il medicinale è troppo concentrato o troppo acido: questi fattori possono effettivamente essere irritanti.

Infine, lo strato di GAG è costituito da più composti; le soluzioni per l’instillazione intravescicale (o cocktail) di solito contengono uno o alcuni di essi. In generale, un paziente risponde con maggiori possibilità se la miscela instillata contiene più elementi di riempimento dello strato di GAG.

Va sottolineato che ogni medicinale o composizione farmaceutica deve essere sottoposta a seri esperimenti e sperimentazioni cliniche prima di poter essere utilizzato nella pratica. In caso di malattie meno conosciute come l’IC/BPS, è un grande risultato che la medicina sia in grado di trattare con successo la maggior parte dei pazienti!

Se il Suo terapeuta altera gli ingredienti del cocktail somministrato, oppure la frequenza dei trattamenti, può sembrare infatti “che stia sperimentando”. In effetti, queste decisioni si basano sull’esperienza del professionista, che si basa sul duro lavoro di lunghi anni e sul feedback di centinaia di pazienti.

Adesso non più.

Nella maggior parte dei paesi esistono associazioni dei pazienti con IC/BPS (dal 2019 esiste anche un’organizzazione ungherese). Queste associazioni si dedicano ad aiutare coloro che sono affetti da questa malattia e sono aperte ai parenti dei pazienti, ai medici e a tutti coloro che desiderano sapere di più di questa grave condizione.

Queste associazioni stanno cooperando tra loro, chiedendo aiuto e guida a coloro che potrebbero aver raccolto più conoscenze e costruito più relazioni. Si consulta persino con professionisti sul futuro della ricerca e della terapia dell’IC/BPS.