דלקת משתית השלפוחית/ תסמונת שלפוחית השתן הכאובה היא מחלה דלילה, לא?
בהתחשב במספר המקרים המאובחנים, אכן, נראה כך. בהתאם לאופן ההערכות, כ-2-5% מהמבוגרים עלולים לחלות במחלה. עם זאת, שיעור האבחנה של המחלה נמוך מאוד: אפילו במדינות עם ביטוח הבריאות המתקדם ביותר, הוא מתחת ל10%. (ברוב המדינות הוא נע בין 1-5%.)
ישנם מספר גורמים מאחורי שיעור האבחנה הנמוך. המחלה עצמה אינה ידועה לרוב האנשים; יש רופאים, גניקולוגים ואורולוגים (!), אשר מעולם לא שמעו עליה. רוב מי שסובל מדלקת משתית השלפוחית/ תסמונת שלפוחית השתן הכאובה לא מעז לדבר בכנות על התסמינים שהם חווים, מה שמעכב מאוד את פרסום המחלה.
לכן, אנחנו מחוייבים ליידע את הציבור: דלקת משתית השלפוחית/ תסמונת שלפוחית השתן הכאובה היא מחלה קשה, הפוגעת באנשים רבים.
אם ההנחה היא שיש לך 250 מכרים, סביר להניח שיש מישהו מביניהם, הסובל מדלקת משתית השלפוחית/ תסמונת שלפוחית השתן הכאובה. אפילו אם הוא/היא לא מדבר/ת על זה.
אז מה. אם מישהו חולה, הוא צריך לראות רופא. מקרה של דלקת משתית השלפוחית/ תסמונת שלפוחית השתן הכאובה אינו יוצא מן הכלל, לא?
התסמינים האופייניים ביותר לדלקת משתית השלפוחית/ תסמונת שלפוחית השתן הכאובה הם כאבים בשלפוחית (ובשופכה) ותכיפות במתן שתן. למרבה הצער, תסמינים אלה יכולים להופיע גם כתוצאה ממצבים אחרים, למשל: טרנספורמציות ממאירות (סרטן) או זיהומים חיידקיים בדרכי השתן. עם זאת, לרוב למחלות אלה יש סמנים מוגדרים, כמו מוגלה בשתן.
לדלקת משתית השלפוחית/ תסמונת שלפוחית השתן הכאובה אין סמנים דומים, מאחר שאין לה פתוגן וגם אין לה טרנספורמציות גידוליות.
לכן, כדי לאבחן את דלקת משתית השלפוחית/ תסמונת שלפוחית השתן הכאובה יש לשלול את כל המצבים האחרים, אשר עלולים לגרום לתסמינים דומים.
אם היא מאובחנת בכלל... מכיוון שרוב רופאי המשפחה ורופאי הנשים לא מכירים את המחלה הזו, הם לא יכולים לטפל בה. לעיתים קרובות, הם קובעים אבחנה כוזבת, שמביאה לטיפולים לא נכונים ו/או לא רצויים. למרבה הצער, יש אפילו אורולוגים שאין להם את הידע המתאים אודות דלקת משתית השלפוחית/ תסמונת שלפוחית השתן הכאובה. לעיתים קרובות, הם מכירים את המחלה, אך פשוט לא לוקחים אותה בחשבון- או אפילו אם כן, הם לא מיישמים את שיטות הטיפול העדכניות, מפני שהם לא מודעים להן.
ללא אבחון מתאים, דברים יכולים להשתבש בקלות, להשתבש מאוד.
מטופלים יכולים לרוץ מרופא לרופא, לקוות שמישהו ימצא מה הבעיה ויידע לטפל בה. וזה בהחלט לא המקרה הגרוע ביותר. היו הרבה חולים שטופלו בצורה לא נכונה (לדוגמא, עם מספר בעיות גניקולוגיות), מאחר שהרופא שלהם קבע אבחנה שגויה לחלוטין. חלק מהמטופלים דבקים במטפלים שלהם לאורך שנים ארוכות, אפילו לאורך עשור- והטיפול אשר אינו עוזר להם כלל או אפילו מחריף את המצב כולו. למשל, עם אנטיביוטיקה.
לפעמים, הגרוע מכל קורה. מכיוון שלא ניתן לזהות את הגורם לכאב, הרופא מניח שזה רק במוחו של המטופל- ומפנה אותו/אותה לפסיכולוג או לפסיכיאטר.
בינתיים, המצב מתקדם. במקרה של דלקת משתית השלפוחית/ תסמונת שלפוחית השתן הכאובה קשה, המטופל צריך להטיל שתן בכל שעה. או פעמיים,שלוש פעמים בכל שעה. מה שבאופן לא מפתיע, גם מעכב עבודה. כאב כזה יכול להרוס את החיים הפרטיים. הלילה הופך לסיוט בגלל התסמינים, מה שמוביל למחסור בשינה.
היו כבר הרבה חולים, שלא ראו את הדרך החוצה ושמו קץ לחייהם.
בגלל כל הדברים האלה, הכרחי לאבחן את דלקת משתית השלפוחית/ תסמונת שלפוחית השתן הכאובה במהירות, כך שיתאפשר למטופל לקבל טיפול נכון בהקדם האפשרי.
כבר בדקתי באינטרנט: אם כואבת לי השלפוחית ואני צריכה להטיל שתן הרבה, אז יש לי דלקת משתית השלפוחית/ תסמונת שלפוחית השתן הכאובה...
בואו נעשה את זה ברור: אף פעם לא ניתן לאבחן אפילו מחלות מוכרות הרבה יותר או מצבים עם הרבה יותר תסמינים מוגדרים ע"י קריאת מאמרים באינטרנט. אסור לאף אחד לעשות לעצמו אבחון עצמי בעזרת האינטרנט.
כפי שאמרנו קודם, יש הרבה מצבים אחרים, אשר יש להם תסמינים דומים. עם זאת, אלה יכולים להיות מאובחנים ע"י אורולוג עם בדיקות שגרתיות. (למשל, בדיקת שתן פשוטה.) כאשר זה קרה, ניתן להתחיל בטיפול באופן מיידי.
כדאי לדעת, לעומת זאת, שמציאת מחלה "ניתנת לאבחון בקלות", בעצם אינה שוללת דלקת משתית השלפוחית/ תסמונת שלפוחית השתן הכאובה. ייתכן גם שהתסמינים אכן מזכירים את דלקת משתית השלפוחית/ תסמונת שלפוחית השתן הכאובה.
אך זה לא אתה שיכול למצוא מה הבעיה. אפילו לא אתר האינטרנט הזה. אתה צריך לראות אורולוג, שיכול לבצע את כל הבדיקות הנדרשות, כדי לאבחן אותך- מישהו שיכול לאשר או לשלול את דלקת משתית השלפוחית/ תסמונת שלפוחית השתן הכאובה.
אז האם ניתן לאבחן את דלקת משתית השלפוחית/ תסמונת שלפוחית השתן הכאובה?
למרות שאין שיטה שיכולה לאבחן ב100% את המחלה, כיום אפשרי לעשות זאת בדיוק מירבי.
כל התסמינים של דלקת משתית השלפוחית/ תסמונת שלפוחית השתן הכאובה מופיעים בגלל מחסור בשכבת הרירית של שלפוחית השתן- שכבה זו נקראת שכבת הגליקוזאמינוגליקן. אי-ספיקה בשכבת הגליקוזאמינוגליקן, אינה משמעותה בעצם היעדרה. לעיתים קרובות, ניתן לראות את המחסור רק באיזורים או בטלאים נפרדים, או אם חדירות שכבת הגליקוזאמינוגליקן מוגברת. יתר על כן, זה לא אותו מצב כמו דלקת משתית השלפוחית/ תסמונת שלפוחית השתן הכאובה (שהוא, לפי ההגדרה, דלקת לא-בקטריאלית של שלפוחית השתן), אך עם הזמן המחסור עלול להוביל להתפתחות של דלקת משתית השלפוחית/ תסמונת שלפוחית השתן הכאובה.
השינויים בשכבת הגליקוזאמינוגליקן, לעומת זאת, ניתנים לזיהוי. אחת מהשיטות החדשות, דרכן ניתן לבצע זאת, היא בדיקת תקינות של שכבת הגליקוזאמינוגליקן. במהלך הבדיקה, המטופלים צריכים לרשום במשך יומיים את התדירות והנפח של השתן שהם מרוקנים. ניתן למצוא מידע נוסף [כאן].
בשביל אבחנה מדויקת, לרוב מיישמים הרופאים גם שיטות נוספות. הם חוקרים את האנמנזה של המטופל, הם ממלאים שאלונים על-מנת להעריך את המצב הכללי, ואם יש צורך, הם מאשרים את האבחנה עם בדיקות נוספות, למשל, ציטוסקופיה.
המטפל שלי רוצה שאראה פסיכולוג. זה לגמרי לא מקובל! יש לי בעיות עם שלפוחית השתן שלי, לא בראש שלי!
למעשה, אם את מופנית לפסיכולוג, זה לא אומר שהמטפל שלך רוצה להיפטר ממך. לחץ פיזי יכול להיות תופעת לוואי של מצב ארוך-טווח של כאבים קשים. דלקת משתית השלפוחית/ תסמונת שלפוחית השתן הכאובה היא לא יוצאת מן הכלל. תסמינים פיזיים יכולים להחריף הכל, מה שעלול להוביל למחשבות אובדניות. למרבה הצער, מחשבות אלה יכולות להיות מתורגמות גם למעשים- זה כבר קרה למספר חולים.
פסיכולוג יכול לתת עזרה חשובה להתמודדות עם המחלה, לשפר את ההערכה העצמית של המטופל- כך יכולה להיות חלק חשוב כחלק מהטיפול בדלקת משתית השלפוחית/ תסמונת שלפוחית השתן הכאובה.
אין ספק שלעולם אין לשכוח, כי טיפול פסיכולוגי עשוי להשלים, אך לעולם לא להחליף את הטיפול של אורולוג מקצועי!
אובחנתי עם דלקת משתית השלפוחית/ תסמונת שלפוחית השתן הכאובה, אך המטפל שלי לא עשה ציטוסקופיה, ביופסיה, או אורודינמיקה!
כפי שהוסבר לעיל, אבחון דלקת משתית השלפוחית/ תסמונת שלפוחית השתן הכאובה הוא משימה מורכבת. היא לא מערבת בעצם את כל שיטות האבחון האפשריות. אכן, ציטוסקופיה נעשית לעיתים קרובות ע"י אורולוגים. זו דרך יעילה לזהות חריגויות, העשויות להצביע על צורות שונות של דלקת משתית השלפוחית/ תסמונת שלפוחית השתן הכאובה. כיום, ציטוסקופיה היא כלי אבחון "מתון", שיכול להיות נטול כאב לחלוטין. עם זאת, זה עדיין כלי פולשני; סיכובים או תופעות
לוואי יכולים להופיע באחוז קטן מהמקרים. כך, ללא סיבות מקצועיות מתאימה, אינה מומלצת. במיוחד, מאחר שיש צורות שונות של דלקת משתית השלפוחית/ תסמונת שלפוחית השתן הכאובה ללא סימנים אופייניים על צילום הציטוסקופיה.
לביופסיה של רירית שלפוחית השתן אין יותר חלק באבחון דלקת משתית השלפוחית/ תסמונת שלפוחית השתן הכאובה, מכיוון שצילום הביופסיה לא נותן שום מידע רלוונטי. מצד שני, סימנים לטרנספורמציה ממאירה יכולים להתגלות בביופסיה- אך ציטולוגיה של השתן נחשבת לכלי יעיל יותר שגם פחות פולשני.
אורודינמיקה, לא רק שאיננה מסוגלת לאבחן את דלקת משתית השלפוחית/ תסמונת שלפוחית השתן הכאובה, אלא גם גוזלת זמן, יקרה ופולשנית. היא לא מומלצת יותר למטרה זו.
לא יהיה קל יותר לזהות מה הם הגורמים לדלקת משתית השלפוחית/ תסמונת שלפוחית השתן הכאובה ולטפל בגורמים עצמם?
אכן, חלק גדול מהמחקרים של דלקת משתית השלפוחית/ תסמונת שלפוחית השתן הכאובה מתמקד בגורם להתפתחות דלקת משתית השלפוחית/ תסמונת שלפוחית השתן הכאובה- לסיבה להיפגמות שכבת הגליקוזאמינוגליקן- כך שטיפול מזדמן יוכל להיות מיושם.
מספר תאוריות הוצגו, אך אף אחת מהן לא הוכחה עד כה. כך שהגורם האמיתי לדלקת משתית השלפוחית/ תסמונת שלפוחית השתן הכאובה עדיין לא ידוע. טיפולים עדכניים חייבים להתמקד בטיפול בתסמינים: חידוש שכבת הגליקוזאמינוגליקן או הפחתת התסמינים.
האם ניתן לרפא לצמיתות את דלקת משתית השלפוחית/ תסמונת שלפוחית השתן הכאובה?
למרבה הצער, אין טיפול ידוע שיכול לרפא את דלקת משתית השלפוחית/ תסמונת שלפוחית השתן הכאובה. עם זאת, אם טיפול יעיל מיושם, המטופל יכול להיות נטול תסמינים לאורך שנים ארוכות. ככל שהמחלה מאובחנת בשלב מוקדם יותר, כך גדול יותר הסיכוי לכך.
חשוב לציין, כי על מנת להשיג תוצאה טובה, גם המטופל חייב לעבוד קשה. הטיפול היעיל כולל שינויים באורח החיים, צריכת נוזלים בשפע, שינויי תזונה ויעוץ רפואי- יש לציית לכל אלה על מנת להשיג את התוצאה הטובה ביותר.
האם שינויים באורח החיים מספיקים?
הלוואי וזה היה כך!
אל תבין את זה לא נכון, אך: שינויים באורח החיים- במיוחד דיאטה וצריכת נוזלים בשפע- מסייעים רבות בהפחתת התסמינים. הם עלולים להיות מספיקים כדי להיות נטולי תסמינים במקרה של דלקת משתית השלפוחית/ תסמונת שלפוחית השתן הכאובה בשלב מוקדם.
למרבה הצער, במרבית המקרים, עד שהטיפול מתחיל, שינויים באורח חיים אינם מספיקים יותר. אפילו אם יש מדריכים מסוימים שמשתמשים בהם במספר מדינות, אשר אומרים, כי יש להתחיל בטיפול בשיטה הכי פחות פולשנית וצריך להתקדם צעד אחר צעד, עד שמגיעים לשיטה הפולשנית ביותר.
בתאוריה, הקו המנחה הזה נכון. בפועל, לעומת זאת, השיטות הלא-פולשניות (כמו שינויים באורח החיים, דיאטה, מתן תרופות דרך הפה וכו'), עשויות להפוך את הזמן שחולף עד לטיפול היעיל לארוך יותר. על-מנת להתמקד בטובת המטופלים,
יש להתחיל טיפול משולב, אשר נראה כפיתרון היעיל ביותר. פירוש הדבר, מתן תרופות אנטי-דלקתיות, משככי כאבים ותרופות לחיזוק שכבת הגליקוזאמינוגליקן דרך הפה והחדרת מחדשי שכבת גליקוזאמינוגליקן בו-זמנית.
קראתי שדיאטה טבעונית יכולה לרפא את דלקת משתית השלפוחית/ תסמונת שלפוחית השתן הכואבת. האם זה נכון?
יש אנשים מסוימים, המעידים שבזכות הוצאת מזון שמקורו מן החי מהתפריט שלהם, הצליחו לרפא את דלקת משתית השלפוחית/ תסמונת שלפוחית השתן הכאובה. זה לא התפקיד שלנו להחליט, אם דיאטה טבעונית היא בריאה יותר, אך יש משהו שצריך להיות ברור. אין מחקר שמראה כל קורלציה בין התסמינים לבין אכילת מזון מן החי. זה מוכח, לעומת זאת, שכל מאכל או משקה שגורם לשתן להיות חומצי יותר (כמו עגבניות או מיצי פירות), יכול לגרות את שלפוחית השתן ולהחריף את התסמינים. ניתן לצרוך את רוב סוגי הבשר ללא בעיות, אם מכינים אותם היטב (למשל, ללא שימוש בתבלינים מגרים).
למה לקחת תרופה? מוצרים צמחיים או סוגי תה יכולים להיות יעילים יותר, לא?
אין מספיק נתונים זמינים על המוצרים הצמחיים, אשר ניתן להשיג בשווקים, על-מנת להחליט אם הם יעילים או לא. עם זאת, רוב סוגי התה ותמציות הצמחים כוללים מכילים חומרים, אשר יכולים לגרות את שלפוחית השתן הניזוקה. לכן, אפילו אם הם עלולים להיות יעילים או לא, הם יכולים לעשות יותר נזק מתועלת.
איזה סוג של אנטיביוטיקה הכי טוב לטיפול בדלקת משתית השלפוחית/ תסמונת שלפוחית השתן הכאובה?
בואו נעשה את זה ברור: משתמשים באנטיביוטיקה לטיפול בזיהומים חיידקיים ולדלקת משתית השלפוחית/ תסמונת שלפוחית השתן הכאובה אין פתוגן. אז, אף אחת מהן אינה יעילה לטיפול בדלקת משתית השלפוחית/ תסמונת שלפוחית השתן הכאובה.
אם האורולוג שלך רשם במקרה אנטיביוטיקה, זה בוודאי קרה מפני שיש לך זיהום חיידקי בדרכי השתן. במקרה זה, אנטיביוטיקה יעילה, אך הבחירה ביעילה ביותר צריכה להתרחש רק לאחר ביצוע תרבית חיידקים (כדי להחליט באיזה סוג של חיידקים יש להילחם).
במקרה של דלקת משתית השלפוחית/ תסמונת שלפוחית השתן הכאובה, תחילת נטילת אנטיביוטיקה- בגלל כל מצב או זיהום מלבד דלקת משתית השלפוחית/ תסמונת שלפוחית השתן הכאובה- מצריכה בקשת יעוץ מאורולוג, מפני שרוב סוגי האנטיביוטיקה יכולה לגרות את שלפוחית השתן הניזוקה- בדיוק באותו אופן כמו מוצרים צמחיים!
מה משכך הכאבים הטוב ביותר לדלקת משתית השלפוחית/ תסמונת שלפוחית השתן הכאובה?
הגורם לכאב הוא החדירות המוגברת של הרירית המגנה על שלפוחית השתן. אז, הכאב מופיע מפני שנמצאים חומרים מגרים בשתן. לכן, הדרך היעילה ביותר להפחית את הכאב, היא לשתות הרבה, מה שמוריד את הריכוז של החומרים המגרים האלה בשתן. גם יש לעשות דיאטה נוקשה מותאמת לדלקת משתית השלפוחית/ תסמונת שלפוחית השתן הכאובה (כדי להפחית את הצריכה של כל מה שגורם לשתן להיות חומצי יותר), בתוספת אלקליזציה של שתן (עם גלולות אלקליות, מים מינרליים אלקליים או מיץ לימון).
מלבד כל מה שפורט עד כה ויושם, ניתן לתת כל משכך כאבים כללי (אדויל, דיקלופנק, אלגופירין וכו').
אילו תוספי מזון או ויטמינים צריך לקחת?
באופן כללי, מוצרי ויטמינים לא מסייעים להפחית את התסמינים.
ללא קשר לשפע העמודים ברחבי האינטרנט, אשר מפרסמים "מוצרים קסומים" טובים לכולם! תמיד היה זהיר- במיוחד, אם אין דבר שנאמר על התוויות נגד. הדבר הטוב ביותר שאתה יכול לעשות, הוא לשאול את המטפל שלך לפני שתתחיל ליטול תרופה או תוסף מזון חדש.
גם כדאי לדעת, כי ויטמינים בי וסי הנלקחים בכמויות גדולות יכולים להחריף את התסמינים- בדיוק כמו אנטיביוטיקה ומוצרים צמחיים!
האם תרופות הניתנות דרך הפה עדיפות על תרופות הניתנות לפנים שלפוחית השתן?
ההפך הוא הנכון. מתן תרופות מקומי- החדרת התרופות לתוך שלפוחית השתן- מאפשרת ריכוז גדול יותר של החומר הפעיל באיבר המטרה (במקרה זה: פני השטח של השלפוחית) מאשר מתן תרופות דרך הפה. יתר על כן, אם התרופה מוחדרת לשלפוחית השתן, היא לא נכנסת למחזור הדם, מה שאומר שלא מופיעות תופעות לוואי מערכתיות.
אבל... החדרה לפנים שלפוחית השתן נעשית עם קתטר!
אכן, לאורך זמן רב הכנסת קתטר הייתה הדרך היחידה להחדרה לשלפוחית השתן. אפילו אם התהליך היה מכאיב, לא נוח ולעיתים קרובות, הופיעו זיהומים לאחר הטיפול. בכדי להתגבר על הבעיות האלה פותח ה®אורודפטר, מתאם אורולוגי, אשר מחליף את הקתטר. תוכל לקרוא יותר על ®אורודפטר [בעמוד הזה].
יש גם מכשיר רפואי אחר, ®אורוסטיל, אשר מסייע לחולים לבצע טיפול עצמי. בעזרת ®אורוסטיל, ההחדרה לשלפוחית השתן דרך השופכה יכולה להתבצע ללא עזרה חיצונית. ניתן למצוא יותר מידע [בעמוד הזה].
לא רק שהטיפול לא עזר! הוא גם גרם להכל להיות רע יותר! בטח קיבלתי טיפול לא נכון!
יש כמה דברים שצריך להבהיר.
ראשית, זה בלתי אפשרי להשיג שיפור במצב שהתפתח לאורך שנים ארוכות, תוך טיפול אחד או מספר מועט של טיפולים.
שנית, אין טיפול שיעיל במאת האחוזים לכל המטופלים. למרות זאת, 20% מהמטופלים לא מגיבים לדרכים המקובלות של הטיפול. במקרה שלהם, ייתכן ויש צורך לעשות בדיקות נוספות; למשל, ציטוסקופיה (נוספת) עלולה לאשש איזורים ניזוקים ברירית שלפוחית השתן, שאינה מגיבה יותר לטיפול המקומי. במקרה זה, פולגורציה של האיזורים הניזוקים עשויה להיות הכרחית. מתן דרך הפה של חומרים המשפיעים על מערכת העצבים (נוגדי דיכאון, נוגדי דלקת עצביים), תרכובות אנטי-אלרגניות או משככי כאבים חזקים או אפילו מסחררים, עשויים לעזור כצורות משלימות של הטיפול.
שלישית, תמיסות, אשר משתמשים בהן להחדרה לשלפוחית השתן, מכילות לרוב יותר מרכיבים:כולל חומרים אנטי-דלקתיים, חומרי הרדמה, משככי כאבים ומחדשי שכבת הגליקוזאמינוגליקן. זה נדיר, אך לא בלתי אפשרי, שמישהו אלרגי לחומרים האלה- למשל, ללידוקאין. עם זאת, זה לא גורם לכאב, ברוב המקרים.זה הרבה יותר סביר שהתסמינים מחריפים כי התרופה מרוכזת מדי או חומצית מדי- גורמים אלה אכן עלולים לגרום לגירוי.
לבסוף, שכבת הגליקוזאמינוגליקן כוללת מספר תרכובות; התמיסות (או הקוקטיילים) המוחדרות לשלפוחית השתן, לרוב מכילות אחת או יותר מהן. באופן כללי, מטופל יגיב עם סיכוי גדול יותר, אם הקוקטייל המוחדר מכיל יותר חומרים המחדשים את שכבת הגליקוזאמינוגליקן.
זה מרגיש כאילו שהרופאים עשו ניסויים על המטופלים...
חשוב לציין, שכל תרופה או תרכובת תרופתית צריכה לעבור בדיקות מחמירות וניסויים קליניים לפני שהיא מורשית לשימוש בפועל. במקרה של מחלות פחות מוכרות, כמו דלקת משתית השלפוחית/ תסמונת שלפוחית השתן הכאובה, זה הישג גדול שתרופה שרוב החולים מטופלים בה בהצלחה קיימת!
אם המטפל שלך משנה את המרכיבים של הקוקטייל שאתה נוטל ואת תדירות הטיפולים, זה אכן נראה כמו "ניסוי". בפועל, כל ההחלטות מבוססות על הניסיון המקצועי- אשר מבוסס על עבודה קשה של שנים ארוכות ועל התגובות של מאות מטופלים.
אני מרגיש לבד ובודד במצבי...
לא עוד.
ברוב המדינות, יש איגודי חולי דלקת משתית השלפוחית/ תסמונת שלפוחית השתן הכאובה (מאז 2019, יש גם ארגון הונגרי). ארגונים אלה, מקדישים את עבודתם לעזרה לאלה הסובלים מהמחלה, ודלתם פתוחה גם לקרובי המשפחה של החולים, לרופאים ולכל מי שמעוניין לדעת יותר על המצב הקשה הזה.
איגודים אלה משתפים פעולה אחד עם השני, מבקשים עזרה והדרכה מאלה שאספו יותר ידע ובנו יותר קשרים. הם אפילו מתייעצים עם מקצוענים בנוגע לעתיד המחקר ולטיפול בדלקת משתית השלפוחית/ תסמונת שלפוחית השתן הכאובה.