Síndrome de dor na bexiga (IC/BPS)

Considerando o número de casos diagnosticados, de facto, parece que sim. Em função da forma como as estimativas são feitas, até 2–5% dos adultos podem ser afetados. No entanto, a taxa de diagnóstico da doença é muito baixa: mesmo em países com cuidados de saúde mais avançados, é inferior a 10%. (Na maioria dos países, é entre 1–5%.)

Há vários fatores por trás da baixa taxa de diagnóstico. A doença em si não é conhecida pela maioria das pessoas; há até médicos, ginecologistas e urologistas (!) que nunca ouviram falar dela. Grande parte dos que sofrem de CI/BPS não ousa falar honestamente sobre os seus sintomas, o que atrapalha muito a divulgação da doença.

É por isso que nos estamos empenhados a informar a sociedade: a CI/BPS é uma doença grave que afeta muitas pessoas.

Se assumirmos que tem 250 conhecidos, é provável que haja alguém entre eles que sofra de CI/BPS. Mesmo que ele/ela nunca fale sobre isso.

Os sintomas mais típicos da CI/BPS são a dor na bexiga (e uretral) e micção frequente. Infelizmente, esses sintomas também podem estar presentes devido a outras doenças: por exemplo, transformações malignas (cancro) ou infecções bacterianas do trato urinário. No entanto, essas doenças geralmente têm marcadores definidos, como pus na urina.

A CI/BPS não tem marcadores semelhantes, uma vez que não tem patógenos e também não há transformação tumoral.

Portanto, para diagnosticar a CI/BPS, todas as outras doenças que possam causar sintomas semelhantes devem ser excluídas.

Se for diagnosticado... Como a maioria dos médicos clínicos gerais e ginecologistas não conhece esta doença, também não conseguem tratá-la. Frequentemente, eles fazem um diagnóstico falso, o que resulta em tratamentos falsos e/ou desnecessários. Infelizmente, existem mesmo urologistas que não têm conhecimento adequado sobre a CI/BPS. Muitas vezes, eles conhecem a doença, mas simplesmente não a levam em consideração - ou se o fazem, não aplicam os métodos de tratamento atualizados, uma vez que não os conhecem.

Sem um diagnóstico adequado, as coisas podem dar errado facilmente. Gravemente errado.

Os pacientes podem correr de um médico a outro, na esperança de que alguém possa descobrir qual é o problema e como tratá-lo. O que é longe de ser o pior caso. Muitos pacientes foram tratados de forma errada (por exemplo, com algum problema ginecológico) desde que o médico fez um diagnóstico totalmente errado. Alguns pacientes seguem os seus terapeutas por muitos anos, até uma década - e recebem um tratamento que não ajuda em nada ou torna tudo ainda pior. Antibióticos, por exemplo.

Às vezes, o mais terrível acontece. Como não há nada para identificar como causa da dor, o médico assume que isso está apenas na mente do paciente - e encaminha o mesmo a um psicólogo ou psiquiatra.

Enquanto isso, a doença progride. No caso de uma forma grave de CI/BPS, o paciente deve urinar a cada hora. Ou duas, três vezes por hora. O que, sem surpresa, também atrapalha o trabalho. A dor pode destruir a vida privada. A noite torna-se um pesadelo por causa dos sintomas, o que leva à privação do sono.

Já houve pacientes que, não tendo visto outra solução, cometeram suicídio.

Por tudo isso, é essencial diagnosticar a CI/BPS rapidamente para que o tratamento adequado possa ser iniciado o mais rápido possível.

Vamos esclarecer: mesmo doenças ou condições muito mais conhecidas com sintomas muito mais definidos nunca podem ser diagnosticadas pela leitura de artigos na Internet. Ninguém deve autodiagnosticar-se com a ajuda da Internet.

Como dissemos antes, há muitas outras doenças que podem ter sintomas semelhantes. No entanto, elas podem ser diagnosticados por um urologista através de exames de rotina. (Por exemplo, um simples teste de urina.) Quando isso acontecer, o tratamento adequado pode começar instantaneamente.

Vale a pena saber, por outro lado, que encontrar uma doença “facilmente diagnosticável” não exclui essencialmente a CI/BPS. Também é possível que os sintomas realmente se refiram a CI/BPS.

Mas não é o paciente quem pode descobrir qual é o problema. Nem mesmo esta página da web. Tem que consultar um urologista, que pode realizar todos os exames necessários para diagnosticá-lo – o que pode confirmar ou negar a CI/BPS.

Embora não haja um método 100% de diagnóstico dessa doença, hoje em dia é possível fazê-lo com grande precisão.

Todos os sintomas da CI/BPS ocorrem por causa da deficiência da camada de muco da bexiga - essa camada chama-se de camada GAG. A insuficiência da camada GAG não significa essencialmente a falta dela. Muitas vezes, a deficiência pode ser observada apenas em regiões ou manchas distintas, ou a permeabilidade da camada GAG é aumentada. Além disso, esta não é a mesma doença que CI/BPS (que é, por definição, a inflamação não bacteriana da parede da bexiga), mas com o tempo a deficiência pode levar ao desenvolvimento de CI/BPS.

As mudanças da camada GAG, por outro lado, podem ser identificadas. Um dos métodos mais recentes de como isso pode ser realizado é o teste de integridade da camada GAG. Durante esse teste, os pacientes devem registar por dois dias a frequência e os volumes das suas micções. Informações adicionais podem ser encontradas [aqui].

Para o diagnóstico preciso, os médicos também aplicam regularmente outros métodos. Investigam a anamnese do paciente, pedem que preencham questionários para avaliar o estado geral dos mesmos e, se for preciso, confirmam o diagnóstico com ajuda de outros exames, por exemplo, da cistoscopia.

Na verdade, se for encaminhado a um psicólogo, isso não significa que o seu terapeuta queira librar-se de si. O stresse psíquico muitas vezes pode ser um efeito colateral de uma condição duradoura de dor intensa. A CI/BPS também não é uma exceção. Os sintomas psíquicos podem piorar tudo, o que pode levar a pensamentos suicidas. Infelizmente, esses pensamentos também podem ser traduzidos em atos - como já aconteceu com alguns pacientes.

Um psicólogo pode oferecer uma ajuda importante para lidar com a doença, melhorar a autoavaliação do paciente - assim, pode ser uma parte importante da terapia CI/BSP.

Certamente, nunca se deve esquecer que qualquer tratamento psicológico pode complementar, mas nunca substituir a terapia de um urologista profissional!

Como foi explicado acima, diagnosticar a CI/BPS é uma tarefa complicada. Essencialmente não envolve todos os métodos diagnósticos possíveis. Na verdade, a cistoscopia é frequentemente realizada por urologistas. É uma forma eficaz de identificar algumas anormalidades que podem referir-se a certas formas da CI/BPS. Hoje em dia, a cistoscopia é uma ferramenta diagnóstica “leve”, que pode ser totalmente indolor. No entanto, ainda é uma ferramenta invasiva; pode haver complicações ou efeitos colaterais numa pequena porcentagem dos casos. Portanto, sem os devidos motivos profissionais, não se recomenda. Principalmente porque existem formas de CI/BPS sem sinais característicos na imagem da cistoscopia.

A biópsia da mucosa vesical não faz mais parte do diagnóstico da CI/BPS, uma vez que a imagem da biópsia não fornece informações relevantes. Por outro lado, os sinais de uma transformação maligna podem ser identificados por biópsia - mas o exame de citologia da urina é considerado uma ferramenta mais eficaz, além de ser menos invasiva.

A urodinâmica não é apenas incapaz de diagnosticar a CI/BPS, mas também leva mais tempo, cara e invasiva. Não é a mais recomendada para este propósito.

É verdade, a maioria das pesquisas de CI/BPS concentra-se na causa do desenvolvimento da CI/BPS - por que a camada GAG fica defeituosa - para que um tratamento casual pudesse ser aplicado.

Há várias teorias, mas nenhuma delas foi comprovada até agora. Portanto, a verdadeira causa da CI/BPS ainda não é conhecida, as terapias atuais devem concentrar-se no tratamento dos sintomas: reabastecer a camada GAG ou mitigar os sintomas.

Infelizmente, não há tratamento conhecido que possa curar a CI/BPS de verdade. No entanto, se um tratamento eficaz for aplicado, os pacientes podem ficar sem sintomas por longos anos. Quanto mais cedo a doença for diagnosticada, maior será a chance disso.

Deve-se notar que, para alcançar um bom resultado, o paciente também deve empenhar-se bastante. O tratamento eficaz inclui mudanças no estilo de vida, ingestão abundante de líquidos, mudanças na dieta e orientação médica - tudo isso deve ser obedecido para obter o melhor resultado.

Deus queira que fosse assim!

Não entenda isso mal, porém: mudanças no estilo de vida – sobretudo quanto à dieta e ingestão abundante de líquidos - ajudam muito a atenuar os sintomas. Eles podem ser suficientes para não apresentarem sintomas no caso de uma CI/BPS de fase inicial.

Infelizmente, na maioria dos casos, quando o tratamento começa, as mudanças no estilo de vida já não são suficientes. Mesmo que haja certos guias usados em vários países que dizem que o tratamento deve começar com o método menos invasivo e os passos devem seguir uns aos outros na ordem de invasão crescente.

Em teoria, essa forma de proceder está correta. Na prática, por outro lado, os métodos não invasivos (como as mudanças no estilo de vida, a dieta, a medicação oral etc.) podem fazer com que o tempo decorrido até ao tratamento eficaz dure mais. Para poder concentrar-se no interesse dos pacientes, parece ser mais eficaz começar com uma terapia combinada. Isso significa administrar um medicamento antiinflamatório, analgésico e fortalecedor da camada GAG por via oral e instilar reforçadores da camada GAG simultaneamente.

Há certas pessoas que dizem que através da eliminação de alimentos de origem animal da dieta que conseguiram curar a sua CI/BPS. Não é a nossa tarefa decidir se a dieta vegana é mais saudável, mas há algo que precisa ser esclarecido. Nenhuma pesquisa demostrou qualquer correlação entre os sintomas e a ingestão de alimentos de origem animal. Por outro lado, está comprovado que qualquer comida ou bebida que torne a urina mais ácida (como tomate ou sumo de fruta) pode irritar a bexiga e piorar os sintomas. A maioria dos tipos de carne pode ser consumida sem problemas se estiver bem preparada (por exemplo, sem o uso de temperos irritantes).

Não existem dados suficientes sobre os produtos à base de plantas disponíveis no mercado para decidir se são eficazes ou não. No entanto, a maioria dos chás e extratos de ervas contém substâncias que podem irritar a bexiga danificada. Por isso, mesmo que sejam ou possam ser eficazes, podem fazer mais mal do que bem.

Vamos deixar claro: os antibióticos são usados para tratar infecções bacterianas e a CI/BPS não contém patógenos. Portanto, nenhum deles é eficaz no tratamento da CI/BPS.

Se o seu urologista prescreveu alguns antibióticos, isso deve ter acontecido porque tem uma infecção bacteriana do trato urinário. Nesse caso, os antibióticos são eficazes, mas a escolha do mais eficaz só deve ser feita após a criação de uma cultura bacteriana (para decidir que tipo de bactéria deve ser combatida).

Se uma pessoa com CI/BPS começar a tomar antibióticos - devido a qualquer doença ou infecção além da CI/BPS -, deve pedir o conselho do seu urologista, uma vez que a maioria dos antibióticos pode irritar a bexiga danificada - da mesma forma que produtos à base de ervas o faz!

A causa da dor é o aumento da permeabilidade da bexiga protetora do muco. Então, a dor aparece porque há substâncias irritativas presentes na urina. Portanto, a forma mais eficaz de amenizar a dor é tomando muito, o que diminui a concentração dessas substâncias irritantes na urina. Além disso, debe-se seguir uma dieta rigorosa da CI/BPS (para diminuir a ingestão de tudo que torna a urina mais ácida), complementada com a alcalinização da urina (com pílulas alcalinizantes, água mineral alcalina ou sumo de limão).

Além de tudo o que tenha sido detalhado até agora ter sido aplicado, qualquer analgésico geral pode ser administrado (como Advil, Diclofenac, Algopirina etc.).

De modo geral, os produtos vitamínicos não ajudam a atenuar os sintomas.

Apesar da abundância de páginas na Internet que anunciam “produtos mágicos” bons para todos, sempre tenha cuidado - sobretudo se não houver nada dito sobre contra-indicações. A melhor coisa que pode fazer é perguntar ao seu terapeuta antes de começar a tomar um novo medicamento ou suplemento alimentar.

Também é importante saber que as vitaminas B e C em grandes doses podem piorar os sintomas - assim como os antibióticos e os produtos à base de ervas.

O oposto é verdade. A administração local - instilar o medicamento diretamente na bexiga - permite uma concentração muito maior do agente ativo no órgão alvo (neste caso: a superfície da bexiga) do que a administração oral. Além disso, se um medicamento for instilado na bexiga, ele não entra na circulação sanguínea, o que significa que não há efeitos colaterais sistemáticos.

Dito isso, a instilação intravesical é mais eficaz do que a medicação oral.

Na realidade, por muito tempo, a aplicação de um cateter costumava ser a única forma de instilação da bexiga. Mesmo que o procedimento seja doloroso, desconfortável e infecções ocorram frequentemente depois do tratamento. Para superar esses problemas, foi desenvolvido o UroDapter®, um adaptador urológico que substitui o cateter. Pode ler mais sobre o UroDapter® em [esta página].

Além disso, há outro dispositivo médico, UroStill®, que ajuda os pacientes a realizarem um autotratamento. Com UroStill®, a instilação da bexiga através da uretra pode ser feita sem ajuda externa. Mais informações podem ser encontradas em [esta página].

Há algumas coisas a serem esclarecidas.

Em primeiro lugar, não é possível obter qualquer melhoria de uma doença que se desenvolveu por muitos anos, com um ou pouquíssimos tratamentos.

Em segundo lugar, não existe um tratamento eficaz para 100% dos pacientes. Dito isso, 20% dos pacientes não reagem às formas usuais de tratamento. No caso deles, exames adicionais podem ser precisos; por exemplo, uma (outra) cistoscopia pode confirmar áreas danificadas na mucosa da bexiga que não estão mais a reagir à terapia local. Nesse caso, pode ser precisa a fulguração das áreas afetadas. A administração de substâncias que afetam o sistema nervoso (antidepressivos, antiinflamatórios nervais), compostos antialérgicos ou analgésicos fortes, mesmo atordoantes, podem ajudar, como formas complementares de tratamento.

Em terceiro lugar, as soluções usadas para instilação na bexiga geralmente contêm mais componentes; incluindo antiinflamatórios, anestésicos, analgésicos e reforçadores da camada GAG. É raro, mas não impossível, que alguém seja alérgico a um desses componentes - por exemplo, à lidocaína. No entanto, isso não desencadeia dor na maioria dos casos. É muito mais provável que os sintomas estejam a piorar porque o medicamento é muito concentrado ou muito ácido - esses fatores podem, de facto, ser irritantes.

Por fim, a camada GAG consiste em mais compostos; as soluções de instilação da bexiga (ou coquetéis) geralmente contêm um ou alguns deles. Geralmente dito, um paciente responde com uma chance maior se o coquetel instilado contiver mais elementos de reposição da camada GAG.

É importante ressaltar que todos os medicamentos ou composições farmacêuticas devem ser submetidos a experimentos e ensaios clínicos sérios antes de poderem ser utilizados na prática. No caso de doenças menos conhecidas como a CI/BPS, é uma grande façanha que haja a medicina com a qual a maioria dos pacientes possa ser tratada com êxito!

Se o seu terapeuta altera os ingredientes do coquetel administrado, a frequência dos tratamentos, parece mesmo “experimentar”. Na realidade, essas decisões baseiam-se na experiência do profissional - que se baseia no trabalho árduo de muitos anos e na retroalimentação de centenas de pacientes.

Não mais.

Na maioria dos países, há associações de pacientes CI/BPS (desde 2019, também há uma organização húngara). Estas associações dedicam-se a ajudar os que sofrem desta doença e estão abertas aos familiares dos doentes, aos médicos e a todos os que desejem saber mais sobre esta grave doença.

Essas associações cooperam umas com as outras, pedindo ajuda e orientação daqueles que pode ser que tenham juntado mais conhecimento e estabelecido mais relacionamentos. Eles até consultam profissionais sobre o futuro da pesquisa e terapia da CI/BPS.